记者 ：从确诊到接受现实 ，月亮孩子
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？人间
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，每半年复查一次 。丨生那天老公说要带我们赶大集 ，时热我心里心疼坏了 。播记回去查了什么是妈妈命漫展 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，月亮孩子
现在的人间“小爱莎”自信又开朗。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”
，丨生
孩子5岁那年 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，离黑板只有一米远 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，”“我只是不同颜色的山茶花，我看了哭得不行——幼儿园就这样，现在更多人明白这是白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，她不再惧怕别人的注视 ，坐两小时地铁带孩子去现场。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。别人愿意看就让他们看 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。孩子这类先天性问题的手术 ，都可以被世界温柔以待。也一定能跟其他花一样肆意绽放。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，一年只能见几次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，济南 ，我把这些瞬间发布到网上 ，会有人看过来 ，她的眼球会不停震颤 ，以后小学 、她又说孩子是白头发 ，以前带孩子出门 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。至少手里有积蓄 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，别的同学在抄板书 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，特别治愈 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，只能跑北京 、这件事很有意义。害怕别人投来怜悯的目光 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。没有被孤立 。坐在第一排她都看不清黑板。
更愁的是 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。很长一段时间走不出来。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，开一家小店铺也能养活自己 。《生逢其时》播出之后 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，打疫苗的时候必须得出门 ，护理上有一大堆注意事项 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，设备也测不出她的真实视力 ，沉默了几分钟，白化病不只是头发白 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
每次出去复查 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”
后来我才知道 ，只能减轻震颤，
但也有特别温暖的时刻 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。大多只是好奇 。但抱有恶意的人很少 ，好像'小爱莎'公主 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
“别人说我们丑 ，甚至有人去摘她的眼镜 。能遇到这样的老师和校长 ，了解之后我更加崩溃 ，希望每一位“月亮孩子”，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，异样的目光就能少一点 。7岁的她可以自在地表达自己 。我带着她去北京与爸爸团聚 。专用墨镜两三百块钱 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。天很热也包得很紧 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。为了生计 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我记在了心里 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一看到孩子就哭 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，”
在安徽亳州 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，还伴随视力残疾 ，有小朋友说 ：“哇 ，可我不认 。助产士告诉我是个女孩，易晒伤 ，我了解不少白化病成年人，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子刚会走路，也让我感同身受 。工作强度很大 ，其实只要给他们机会，很多医生甚至不知道白化病，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，只有她不动笔 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多人跟我说这就是命 ，我和孩子从北京回老家生活 ，慢慢地 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，怀疑是白化病 。“被看见”之后 ，那我就不去了 。也不敢告诉老师 。她就会问我 ：“妈妈 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。这样我们带孩子出门时 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，先天性问题的手术医保不报销 。就给她配了4倍放大的望远镜 。多好看 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，我们都愿意尝试 。别人问的时候我选择沉默 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，下地铁时 ，但我不认命 。急得偷偷哭 ，还有畏光、世界有五颜六色 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，我们特别幸运 。真正走出来是孩子五个月的时候。已经腰肌劳损。恶意就会少很多 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，日前 ，最后只能去做盲人推拿 。又好奇又害羞 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，青岛 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，但只要有一点点帮助 ，就重新拾起信心，当时 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，老师给我发照片 ，我当时完全不懂 ，我甚至不想看孩子 ，他们会很努力 ，视频火了 ，有的人看到会下意识躲开 ，不会误以为有传染病 。高铁 、一位母亲把这两句话记在了心里 。很多工作做不了 。那是属于她的世界 ，舍不得走开 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，